Wat leert wetenschappelijk onderzoek ons over Reakiro en mensen met een aanhoudende doodswens?
Wanneer mensen jarenlang leven met ernstige psychische problemen die hun dagelijks functioneren diepgaand beïnvloeden, kan dit gepaard gaan met een aanhoudende doodswens: een langdurige vraag om niet meer te leven, soms uitgedrukt in chronische suïcidaliteit en soms in een aanvraag voor euthanasie omwille van psychisch lijden. Over deze groep bestond tot voor kort opvallend weinig wetenschappelijk onderzoek. Daarom doen we bij Reakiro wetenschappelijk onderzoek dat ons helpt om meer inzicht te krijgen in wie deze mensen zijn, wat hen kenmerkt, en welke zorg voor hen als helpend wordt ervaren. We hebben daarbij ook de groep van mensen die Reakiro bezoekt in kaart gebracht.
Wie zijn de mensen die Reakiro bezoeken?
Uit een studie bij meer dan 500 mensen die Reakiro bezochten, blijkt dat het gaat om een zeer kwetsbare en diverse groep. De meeste deelnemers leven al vele jaren met ernstige psychische aandoeningen, vaak meerdere tegelijk, zoals depressie, persoonlijkheids- en hechtingsproblemen en traumagerelateerde klachten. Een aanzienlijk deel is al meer dan tien of zelfs twintig jaar in behandeling binnen de geestelijke gezondheidszorg.
Opvallend is dat niet iedereen die Reakiro bezoekt een lopende euthanasieaanvraag heeft. Sommigen denken hierover na, anderen worstelen vooral met chronische suïcidale gedachten, en weer anderen zoeken vooral een plek waar hun lijden en twijfels ernstig genomen worden. Reakiro blijkt juist deze moeilijk bereikbare groep te bereiken: mensen die zich vaak niet meer gehoord of geholpen voelen binnen klassieke zorgtrajecten.
Hoe ernstig is het psychisch lijden?
Een tweede studie bracht de ernst van het lijden nauwkeurig in kaart aan de hand van internationaal gebruikte vragenlijsten over suïcidaliteit, hoop, zingeving, empowerment en psychosociaal functioneren. De resultaten zijn aangrijpend: mensen die bij Reakiro aankloppen, ervaren op meerdere vlakken meer en dieper lijden dan wat doorgaans wordt gezien in andere hulpverleningscontexten, zowel in België als internationaal.
Ze rapporteren zeer hoge niveaus van suïcidale gedachten, een uitgesproken gevoel van zinloosheid, weinig hoop op verandering en ernstige problemen in het dagelijks functioneren. Tegelijk toont het onderzoek dat deze groep geen homogene massa is. Sommige mensen ervaren naast hun doodswens ook nog een duidelijke levenswens; bij anderen bestaan beide verlangens naast elkaar. Dit onderstreept hoe complex en ambivalent hun innerlijke beleving is.
Hoe ervaren mensen met een langdurige doodswens leven en dood?
Kwalitatief exploratorisch onderzoek wijst uit dat mensen een doodswens op heel verschillende manieren kunnen ervaren. Een doodswens kan heel prangend aanvoelen, eerder ambivalent of (tijdelijk) naar de achtergrond verdwijnen. Sommige mensen met een langdurige doodswens zijn tegelijk ook bang voor de dood, of zijn bang voor suicide en willen daarom een euthanasietraject starten.
Mensen die bij Reakiro komen ervaren vooral moelijkheden in connectie met zichzelf, met anderen, met de wereld en ook met het leven op zich. Toch zijn ze ook op zoek naar herstel van deze connectie en kunnen ze dit herstel ook wel ervaren.
Wat betekent Reakiro voor mensen?
De derde studie zoomt in op de vraag of en hoe mensen verandering ervaren tijdens hun traject in Reakiro. Daarbij werd niet alleen gekeken naar symptomen, maar ook naar meer existentiële domeinen zoals zelfrelatie, verbondenheid, toekomstperspectief en betekenis.
Kwantitatief gezien rapporteert een minderheid duidelijke verandering. De gemiddelde scores op “verandering” blijven laag, wat niet verwonderlijk is gezien de ernst en langdurigheid van het lijden. Toch is er een belangrijk patroon: hoe langer mensen Reakiro bezoeken, hoe meer verandering ze gemiddeld ervaren, over verschillende levensdomeinen heen.
Even belangrijk zijn de kwalitatieve bevindingen. Veel deelnemers beschrijven fragiele maar betekenisvolle verschuivingen, zoals:
- opluchting omdat ze eindelijk vrij over hun doodswens kunnen spreken, zonder oordeel;
- meer mildheid en compassie voor zichzelf;
- het herontdekken van hoop, soms gericht op leven, soms op rust en verlichting;
- een ander, vaak minder angstig, omgaan met de spanning tussen leven en dood;
- het ervaren van verbondenheid met hulpverleners en lotgenoten.
Wat deelnemers het meest helpend vinden, is de relationele aanwezigheid van begeleiders: echt gezien en gehoord worden, in een tempo dat aansluit bij hun draagkracht. Ook het contact met lotgenoten blijkt voor velen van grote waarde.
Welke zaken zijn helpend in de begeleiding van mensen met een langdurige doodswens?
Uit kwalitatief onderzoek komen enkele cruciale elementen naar voren. Mensen geven aan dat contact met iemand die oprecht en authentiek aanwezig is, nodig is om zelf opnieuw verbinding te durven aangaan. Wanneer zij ervaren dat de ernst van hun lijden echt wordt erkend en begrepen, helpt dat hen om hun kwetsbaarheid meer te tonen en zichzelf stap voor stap meer te aanvaarden. Ook het open luisteren naar hun doodswens – en het samen verkennen van wat die wens betekent – blijkt bijzonder helpend. Het geeft ruimte om de complexiteit en gelaagdheid ervan beter te begrijpen. Samen kunnen deze factoren een kiem leggen voor voorzichtige hoop, hernieuwde zingeving en zelfs het gevoel dat men er mag zijn.
Wat betekent het voor hulpverleners om te werken met iemand met een aanhoudende doodswens?
We onderzochten hoe hulpverleners het contact met mensen met een langdurige doodswens beleven. Daaruit blijkt het belang van relationele, existentiële en palliatieve vaardigheden en houdingen. Een veilige context, met aandacht voor wederzijdse openheid en zorgvuldige afstemming, wordt als essentieel ervaren.
Hulpverleners benadrukken ook dat zij hun eigen existentiële vragen en kwetsbaarheden onder ogen moeten zien om werkelijk aanwezig te kunnen zijn bij de existentiële zorgen van de ander. Dat betekent dat zij zelf leren omgaan met de spanning tussen hopeloosheid en zingeving, tussen hoop en het aanvaarden van diep lijden.
Verder onderstrepen zij het belang van een tweesporenbenadering, waarin openheid bestaat voor zowel de levenswens als de doodswens, vanuit acceptatie en compassie. Hulpverleners met meer ervaring blijken zich hierin doorgaans meer comfortabel te voelen en vlotter om te gaan met de ethische dilemma’s die zich aandienen.
Tot slot wijzen hulpverleners op het belang van zelfzorg: collegiale uitwisseling, reflectiemomenten en het bewust voeden van hun eigen levensenergie. Velen beschrijven momenten van ontzag, dankbaarheid en nederigheid. Die ervaringen helpen hen om hun eigen innerlijke balans tussen leven en dood in evenwicht te houden.
Het begeleidingsproces van iemand met een doodswens
Om meer zicht te krijgen op het verloop van onze begeleidingen, voerden we een eerste casusonderzoek uit waarin het volledige traject grondig werd geanalyseerd. Ook daaruit bleek een voortdurende wisselwerking tussen relationele, existentiële en palliatieve factoren. Vanuit een groeiend relationeel vertrouwen ontstond geleidelijk ruimte om de ambivalentie rond de doodswens te verkennen. Het reguleren van intense emoties was daarbij cruciaal, evenals de bereidheid van de begeleider om op een afgestemde manier inkijk te geven in de eigen belevingswereld.
De inter- en intrapersoonlijke groei maakte het na verloop van tijd mogelijk om ook gesprekken met naasten te organiseren. In deze vaak uitdagende ontmoetingen werd samen onderzocht hoe de doodswens door alle betrokkenen werd beleefd. De gesprekken droegen bij aan het kunnen laten bestaan van de spanning tussen zorg voor zichzelf en zorg voor anderen.
Begeleiding bestond dan ook niet uit het opheffen van ambivalentie, maar uit het veranderen van de manier waarop zij kon worden verdragen, uitgedrukt en samen gedragen.
Wat leren deze studies samen?
Samen tonen onze onderzoeken dat de omstandigheden en beleving van mensen met een aanhoudende doodswens niet onveranderlijk zijn, maar dat verandering vaak traag, kwetsbaar en grillig verloopt. Wat wel verschil maakt, is zorg die ruimte laat voor ambivalentie, existentiële vragen en relationele nabijheid, zonder meteen te sturen naar “leven” of “dood” als uitkomst. Oog hebben voor relationele factoren, zoals een veilig klimaat waarin vertrouwen kan groeien, blijkt daarbij cruciaal. Ook het reguleren van intense emoties is een wezenlijk aspect van de begeleiding.
Reakiro wordt in deze studies zichtbaar als een veilige tussenruimte: geen plek die oplossingen oplegt, maar een plek waar mensen hun lijden, hun doodswens én hun restjes hoop mogen onderzoeken. Wetenschappelijk gezien tonen de resultaten aan dat dergelijke zorg niet alleen ethisch relevant is, maar ook empirisch betekenisvol.
Dit onderzoek vormt geen eindpunt, maar een begin. Toekomstige longitudinale studies zullen moeten uitwijzen hoe deze processen zich verder ontwikkelen. Wat nu al duidelijk is: erkenning, betrokken aanwezigheid en betekenisgeving zijn geen extra’s, maar de kern van goede zorg voor mensen die leven op de grens tussen leven en dood.